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无法确诊、无药可救、无资料可查,卧床11年他自创手术救自己

SME SME科技故事 2019-08-22


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生病是人生在世无法避免的悲哀。
而要是患上一种连医生也无法给你确诊的病,更没有相应的治疗方案,那才是天大的不幸。

讽刺的是,一位正在读生物学专业的学生,就突然被从未记载过的怪病击溃。
他面临着无医可治的窘境,难道只能等死?

不,他用11年完成了从自我诊断到开创新手术的艰难自救。
 
道格·林赛

这位不幸的少年叫道格·林赛,他患上的病叫林赛综合症(Linsay Syndrome)。
他不是和这病撞名了,而是这病的名称本来就是他自创的,因为此前从来没有人描述过这种病症。

而为了治疗林赛综合症,他为自己开创了一场史无前例的手术。
一位从大学辍学的怪病少年,最终凭自学的医学知识治好了自己的病。
 

1999年的夏天,21岁的道格·林赛刚开始在罗克赫斯特大学*的大四课程。
林赛在大学里修读的是生物学专业,他梦想以后成为一名生物学教授。

这位青春正当时的少年曾经还是田径运动员,在舞蹈上也略有成就,热爱写作以及竞速赛车带来的刺激。

在林赛身上,旁人能看到他未来的无限潜力与可能性。
但这一切美好的憧憬,都在一次突如其来的眩晕中,被粉碎了。
 
*注:罗克赫斯特大学位于美国密苏里州的堪萨斯城,是一所耶稣会私立的天主教大学。
 
罗克赫斯特大学

某一个平淡无奇的课程结束后,林赛回到家里吃饭。
但就在餐桌旁,林赛突然感觉房子旋转摇晃,然后晕倒了。

其实在此之前,林赛就常常感到虚弱和头晕,平日里简单的工作也会把他累得筋疲力尽。
但他的心脏却跳动得十分剧烈。据他的描述,把一张纸放在他平躺着身体的心脏上,就能看到纸张不断大幅度抖动。
而那一次晕倒,成了林赛命运的转折点。
 
坐在轮椅上的林赛

林赛内心无比恐惧,因为他在自己身上看到了母亲的影子。

在他的印象中,母亲从30岁开始一直非常虚弱,虚弱到在他小时候也很少能亲手抱抱儿子。
到了林赛4岁的时候,母亲已经走不动路了,之后的几十年也总是卧床不起。

另外,林赛的姨妈也有类似的症状,她甚至连鞋带也无法自己亲手系上。
她们咨询过几十名医生,但都没有得到确切的诊断和治疗,
而疾病更早地来到了年轻的林赛身上,他成了家族中第三位患上这种怪病的人。

在迷信的长辈看来,家族仿佛受到了诅咒,而林赛则认为也许是基因把疾病遗传了下来。
 

果然,林赛的病情逐渐加重,到后来站立几分钟或者行走15米就必须躺下休息。
他的前臂、背部和腿部的肌肉经常疼痛,无来由地陷入头晕和出汗的状态。
他在床上的时长已经达到22个小时,每天走去上厕所可能就耗尽了所有的精力。

这病已经严重影响了林赛正常的生活和学习,他只好辍学回家休息,舍弃了热爱的生物学专业。

这对于一位怀揣着无限青春与梦想的年轻少年来说,无疑是一道晴天霹雳。
林赛迫不及待想要治好自己的病,但现实却让他碰了无数次壁。
 

他同样四处寻求医学解释,跑遍了儿科、内分泌科、神经科、精神科,但医生都无法给出诊断结果。
其中根据症状判断,与他表现最接近的大概是慢性疲劳症了。

顾名思义,患上此病的患者直观地表现出疲劳症状。不仅如此,患者还会出现免疫功能下降或其他系统紊乱。
目前针对这种病,人们也还没弄清楚具体的病因,只能通过是否出现器质性病变来诊断是否患病。
 
患上慢性疲劳症的患者,并不都会表现出疲劳症状

但就连症状最相似的病症,也无法确诊林赛的病,因为林赛在检查中几乎没有任何问题。

求医过程中阻碍重重,但年轻气盛的林赛不甘心就此放弃。
既然当前没有医生能提供诊断和治疗方法,他就自己从医学资料中寻找。

于是这位辍学少年决心走上自行治病的求医之路。
接下来的11年,林赛开启了不是生物学教授,却胜似生物学教授的自救生涯。

患病一年后,他先是研读了2000多页的医学书籍。
再加上基于未读完的生物学基础,林赛对于自己的疾病有了一个初步的判断。
虚弱身躯的表现,应该是激素调节失调的结果,而激素调节又与神经系统密不可分。
林赛认为自己患上的或许是自主神经系统紊乱的疾病。

自主神经系统主要控制心脏、血压代谢等,要是发生了故障,则会导致心率血压问题。
在神经系统的影响之下,机体内分泌也受牵连而出现状况。
 

其实他从自己和母亲的病症来看,早就猜测自己的病应该和甲状腺分泌有关。
但用遍了现代医学的检测,却并没有发现甲状腺有任何肿瘤的出现或异常。

那么是否有别的因素间接影响了甲状腺的功能?
林赛的研究走到了瓶颈阶段,他能做的只能是推测病因可能性。

他意识到单凭自己的力量还是无法取得成果,于是他尝试向外界寻求专业人士的支持。

既然已经有了一些还算靠谱的研究成果,林赛就把自己的病情和研究写成一篇文章发表出去。
果然,这起极其罕见的病例吸引了一部分人的关注。

一个基金会决定为林赛提供资金支持,而他的论文也在医学界造成了不小的波澜。
被病魇困扰5年之后,林赛被邀请参加一场国际医学杂志会议,陈述自己的病情和研究。

对于林赛本人而言,这也是一个寻找治病合作者的绝佳机会。
参会的都是来自哈佛大学医学院或著名研究所的知名学士,而从大学就辍学的林赛,作为科学家,同时也是病人出席,也算是圆了半个生物学教授的梦。
 
林赛在会议上作报告

会议结束后,林赛如愿以偿,接到阿拉巴马大学伯明翰分校塞西尔·科格伦教授抛来的橄榄枝。

资金与技术支持都已经筹集完毕,林赛又花了两年的时间尝试确诊病情。
最后他们把病症归结为原发性贫血和肾上腺髓质增生。

由于从来没有过这两种疾病结合引发的病情,他们将其命名为林赛综合症。
而最重要的致病关键,是林赛的肾上腺髓质上多长了一个突起。
这导致肾上腺分泌过量的肾上腺激素,影响甲状腺功能的发挥和其他一系列问题。
 

林赛与塞西尔·科格伦教授


既然已经找出了致病的原因,那么直接把突出的髓质切掉不就得救了?

理论上虽简单,但林赛的研究团队还是花了两年半的时间来证明实验是可行的。
而面对实际情况,人们却有不知道应该如何操作了。

人体肾上腺只有指甲盖般大小,此前从来没有人在进行过肾上腺的局部切除术。
林赛的研究团队只能继续从历史医学资料中寻找线索。
 
肾上腺组织与手指对比

原来林赛综合症并不是发生在林赛家族中的个例,研究人员从全世界搜集到了32个类似的病例描述。
但这32位不幸的患者同样面临着无药可救的困境。

从同病相怜的人们身上找不到线索,他们于是转向肾上腺切除术的具体操作。
根据翻查资料,历史上还真的有人做过局部切除肾上腺的手术。

不过,先驱们只在动物上进行过这样的手术,而且手术操作的表述十分“意识流”。
 
显微镜下的肾上腺组织

1926年,一篇出自哈佛大学的论文,透露出作者对猫进行了肾上腺局部切除。
但论文中并没有详细介绍具体的方法。

1940年,一条美国俄勒冈州的狗也接受了类似的手术,同样没有清楚的解释。
1980年,生物学家开始在大鼠身上进行实验,附带着十分粗糙的描述,让人看了依然摸不着头脑。

看来发表这些陈年老论文的科学家们还不具备如今的严谨表述能力,林赛等人无法从中直接获得治病方案。

反而在一篇近一个世纪前的阿根廷论文,出现了比较有用的操作描述。
那场实验的实验对象是11只狗,科学家“切入肾上腺,用锋利的吉利刀片像翻开一本书一样打开腺体,用小硬勺从中间舀出突起,最后缝上”。

虽然没有明确的量化操作解释,但林赛总算对手术生成了一个大概的设定。
而这将成为第一例在人体身上进行的肾上腺局部切除术
 

在21世纪先进的医学水平下,已经没有再用吉利刀片做手术的必要,林赛决定用手术机器人完成这场精细的手术。

2010年9月,林赛走上了自主发明的一场手术台,亲身接受为时11年研究成果的检验。

在万众期待下,他的手术取得了惊人的成功。
而林赛在手术后也逐渐可以恢复站立和走动。
三个月后的圣诞节,林赛已经可以走到几公里外的教堂,参加错失11年的盛会。
 
用手术机器人给葡萄缝针

两年后,林赛又开展了第二次手术,把第二个肾上腺突出的髓质也切除了。

如今的林赛虽然还没有摆脱每天9种药物的治疗,身体也无法处理强体力的工作,但他也正在逐渐康复。
没能如愿践行生物学教授的梦想,但他现在成为了一名医学顾问。
 

昔日的辍学少年终于治好了自己的怪病,然而他的母亲却无福享受他的成果了。
由于年迈的身躯已经支撑不住儿子自创手术带来的风险,她始终没能接受手术。
2016年,林赛的母亲只能在遗憾中离世。

而逐渐康复的林赛,则带来往后其他患者的治疗希望。
 
*参考资料
Ryan Prior.This college dropout was bedridden for 11 years. Then he invented a surgery andcured himself. CNN, 2019.07.27.
TheresaBraine. St. Louis man bedridden for 11 years came up with cure and surgery thathelped him get back on his feet. New York Daily News, 2019.07.29.
KristenHinman. Is There a Doctor in the House? Confined to his home for a decade, DougLindsay is certain he knows what ails him, and he thinks he knows the cure.RFT, 2010.01.06.
TED Talks.Operation: Adrenal Gland | Doug Lindsay | TedxGatewayArchSalon. YouTube,2018.06.29.

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